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2017年的國際罕有病日(26-2-2017) ，HKPPN和HKMPS合作的「罕有造型」相片拍攝活動，將預展成果。
於展示會上 ，病友會聯同攝影師，展示他們的罕有造型並接受嘉賓為他們獻上的祝福。
「罕有造型」相片拍攝是HKPPN的13位專業攝影師，為13位香港黏多醣症暨罕有遺傳病病友，創造出特別的造型，以相片來表達病友的夢想。
我們誠意邀請各方友好出席展示會，為罕有病人獻上祝福及鼓勵。
活動的資料如下:
日期 : 2017年2月26日 (星期日)
時間 : 下午3時正
地點 : 中環街市「城中綠洲」
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